Émilie < Mon histoire >

Dès lors, on m'a recommandé de rester au repos, afin d'éviter de déclencher trop de contractions. Mes douleurs m'y ont aussi poussé. Puis, du 9 au 10 mars, j'ai eu de grosses pertes et aussi de nombreuses contractions. J'ai donc décidé d'aller consulter.

Là, on me met sur moniteur fœtal, on m'examine et m'apprend que mon col est ouvert à 1. Imaginez mon étonnement, on venait de m'annoncer il y a quelques jours à peine que tout allait numéro un. Puis, on tente le soluté pour espacer les contractions. Après un bon moment, le médecin vient me voir et " pense " que les contractions se sont espacées et affaiblies (tout ça à la lecture du tracé), malgré l'insistance de mon conjoint sur le fait que le moniteur n'était pas placé au même endroit ni réglé au même niveau qu'au début. C'est peut-être notre ignorance, mais c'est ce que nous avons cru, puisque à notre perception, rien n'avait changé. Ainsi, on nous a renvoyés à la maison, sous indication de revenir au moindre signe de changement.

Le lendemain, soit le 11 mars, les contractions étaient toujours là et plus fréquentes de surcroît, même après mes tentatives de les arrêter : boire beaucoup (ce que je faisais déjà), un bon bain chaud et une journée au repos. Durant la journée jusqu'au souper, nous avons constaté la progression des contractions : elles sont passées d'au 20 minutes, au 15, 10, puis au 5 minutes. Mon bébé n'avait pas bougé non plus depuis le soir précédent et ce malgré tous les trucs que nous avons essayés, pas même un petit hoquet. Tout ça c'était trop, nous nous sommes aussitôt rendu à l'Hôpital Sainte-Marie dans l'espoir que c'était encore une fausse alarme…

Encore une fois le monitoring et le soluté. Les contractions persistaient aux 5 minutes, mais la douleur était encore faible et mon col tenait le coup, toujours à 1. On m'a gardé pour la nuit et mon conjoint a dû s'en retourner. Mes contractions me faisant de plus en plus mal, je n'ai pas trouvé le sommeil, sans compter les nombreux examens pour me déranger.

Après minuit, on me passe une échographie et Émilie refuse toujours de bouger, rien à faire! On me parle de deux possibilités : soit elle dort, soit ce n'est pas bon signe.

Au petit matin, rien ne s'arrange, le col a progressé, à 1 ½ puis à 2. C'est là que mon médecin décide de sortir l'artillerie : une injection pour aider les petits poumons d'Émilie (bétaméthasone), les antibiotiques, on tente, avec le sulfate de magnésium (tocolyse), d'arrêter mes contractions, qui étaient rendues insupportables, tout en m'annonçant mon transfert vers un hôpital spécialisé en néonatalogie : Saint-François-d'Assise, à Québec. Je crois que les deux médecins présents craignaient une infection; les soins pour moi auraient été possibles, mais mon bébé aurait risqué sa vie si on ne me transférait pas.

Malgré la médication, mes contractions ne cessaient pas. Mon petit ami arrive par la suite tôt le matin, en ne se doutant de rien et les ambulanciers suivent, pour nous emmener, avec une infirmière, à Québec. Justement, je dois dire que cette infirmière m'a beaucoup aidé durant le voyage qui m'a paru si long, cadencé aux 5 minutes, au rythme de mes contractions. Elle surveillait mon état qui ne s'améliorait pas et le cœur de mon bébé. J'avais vraiment peur d'accoucher!

Rendu à destination, on me " connecte " sur le moniteur fœtal et on m'installe une lunette nasale. Après vérification, mon col est rendu à 3. On m'envoie passer une échographie qui ne s'est pas avérée très encourageante, seulement le liquide amniotique était positif. Le bébé ne bougeait pas, ni ne faisait de mouvements respiratoires et ce durant 45 minutes. Son cœur était fixe, ce qui n'est pas mauvais, mais pas normal non plus. Toutefois, l'infirmière m'a encouragée en me disant que mon bébé était tout de même assez gros.

Ensuite, après un court moment d'attente, le médecin de garde m'annonce qu'il va faire une césarienne d'urgence : mon bébé est en détresse, c'est pour ça qu'Émilie ne bouge pas, elle garde ses forces . Alors en début d'après-midi, on m'installe sur la table d'opération et on me fait l'épidurale, non sans difficulté : je dois avouer que j'avais très peur de cette piqûre, étant donné que je ne devais pas bouger et que mes contractions n'avaient bien sûr pas cessé. Mon conjoint suit, puis tout commence!

L'opération n'a pas été de tout repos, j'ai eu plusieurs fois mal au cœur. Lorsqu'ils étaient sur le point de sortir mon bébé, les médecins m'ont dit de surveiller mon bébé qui allait passer… Cependant, je n'ai réussi qu'à entrevoir une personne qui la tenait et un tout petit bout de sa tête. Quelle déception! En plus, pas même un son ni un pleur ne sont sortis de sa bouche.

Mon conjoint m'a par la suite annoncé qu'on lui avait dit qu'Émilie était toute bleue et qu'elle ne respirait pas dans la salle d'accouchement. Elle a reçu un APGAR de 2-6-6. À ce que je connaissais de l'APGAR, je n'étais pas vraiment rassurée. Puis 3 longues heures ont dû s'écouler avant que je ne puisse aller voir mon bébé pour la toute première fois. Elle était en néonatalogie, aux soins intensifs. Elle était si petite, malgré ses 1800g. C'était à la fois émouvant de la voir enfin et inquiétant de la voir respirer si difficilement.

Ça y est! Émilie est née le 12 mars et bien que loin d'être hors de danger, elle avait survécu à l'accouchement. À 4 livres, 40 cm, Émilie faisait bien ses 31 semaines de grossesse!

Les premières 48 heures étaient décisives : 50% des chances de survie qu'on m'a dit après coup. Émilie était très fatiguée, en raison de l'infection, même quand elle était encore dans mon ventre. Les médecins ont alors dû faire très vite. On lui a administré rapidement le surfactant pour aider ses poumons, car ses poumons n'étaient pas encore prêts à fonctionner seuls, sans compter qu'un d'eux avait encore plus de difficultés que l'autre. On m'avait déjà donné une première injection, ce qui a sûrement aidé, mais ce n'était pas encore assez. Mais, heureusement, les deux ont vite repris le dessus, car en une seule journée, le taux d'oxygène de son respirateur est passé d'un niveau élevé (environ 70%) à un air seulement plus chaud et humide que l'air ambiant. Elle est très rapide mon Émilie!

Par la suite, j'ai appris que ce qui avait déclenché mon accouchement était une infection plutôt rare nommée chorio-amniotite. Les contractions ont d'ailleurs été ce qui a sauvé mon bébé, car d'après le gynécologue, s'il avait su que c'était une infection, il n'aurait sûrement pas tenté de stopper les contractions. Il était temps qu'elle sorte, car plus longtemps et je crois que ça " y était. "

Cette infection, dans mon cas, était une accumulation assez incroyable - à en croire la réaction du médecin à l'opération - de bactéries entre la poche des eaux et mon utérus. Chose encore plus incroyable, le liquide amniotique était encore intact, l'infection ne s'y était pas immiscée. La bactérie coupable était le Streptocoque de type B, qui elle n'est pas si rare que ça! Le bébé, quant à lui, a été vraisemblablement infecté via mon placenta et, heureusement, les antibiotiques qui m'ont été administrés avant mon accouchement l'ont sûrement protégée, puisque j'ai appris plus tard qu'il ne restait que des traces de la bactérie au moment de ses premiers examens.

Afin de traiter cette infection, le bébé et moi avons été traités par antibiotiques. Le traitement que j'ai reçu était une triple antibiothérapie (gentamicine, ampicilline et clindamycine) par intraveineuse, qui visait un grand nombre de bactéries, car le médecin n'avait pas encore les résultats des analyses lui permettant de préciser le traitement. Le bébé quant à lui, à ce qu'on nous a dit, en a reçu deux de ces trois antibiotiques, aussi par intraveineuse. Son traitement a été plus long que le mien, soit 7 jours (qui était supposé être 10) et moi 5 jours. Pour moi, le traitement m'a beaucoup affaibli et n'a pas été sans douleur (surtout pour mes pauvres veines,) alors je ne peux que m'imaginer qu'il a été d'autant plus dur pour Émilie, elle qui était déjà très faible… C'était à chaque jour de plus en plus douloureux. Mais malgré tout, nous avons tous deux très bien réagi au traitement, et quant à Émilie, elle s'est très vite sortie d'affaire. Une chance, car qui sait ce qui aurait pu arriver…

Une chose qui m'a vraiment déçue durant mon séjour à l'hôpital, c'est le manque d'informations! On ne me disait rien au sujet de la santé, des tests et des maladies d'Émilie, etc. Personne n'est venu me parler pour me renseigner sur les bébés prématurés et tout ce qui les entoure, et je n'ai rien reçu à leur sujet non plus, si ce n'est que de la feuille de l'APEP : un numéro de téléphone… Je suis donc restée seule, avec mon conjoint, à ne rien comprendre. Tout ça m'était arrivé si vite et je ne connaissais rien aux bébés prématurés. Ce n'est que rentrée chez moi que j'ai cherché et trouvé de l'information et de l'aide; j'étais désemparée…

Émilie a été intubée durant 5 jours à partir de sa naissance, mais elle n'a eu besoin d'un surplus d'oxygène que pendant une journée, le reste du temps, le respirateur ne lui fournissait que de l'air chaud et humide. C'est à cette cinquième journée, jour de mon congé d'hôpital, que le médecin a commencé le sevrage (enlèvement progressif de son tube respirateur.) C'est aussi à ce moment-là que j'ai pu enfin tenir ma petite fille dans mes bras tout près de moi. À cet instant même, ce fut un moment magique : moi et mon conjoint avons finalement ressenti que ce bébé était vraiment notre petite fille à nous!

Dès le lendemain, nous avons eu toute une surprise en entendant l'infirmière nous dire au téléphone que notre brave petite fille respirait déjà toute seule, son sevrage était terminé!

Au tout début, le premier test dont nous avons eu connaissance a été le prélèvement de liquide céphalo-rachidien par ponction lombaire. Ce test était effectué de routine pour voir si elle avait une infection au cerveau. Je dois avouer que l'annonce du pédiatre que mon bébé n'avait que 50 pour cent des chances de survie à ce moment-là m'a plutôt ébranlée. C'était comme si elle avait survécu à l'accouchement, mais que maintenant elle devait passer au travers des premières 48 heures et " tomber du bon côté de la clôture " comme disait le pédiatre…

Un peu plus tard, on nous a aussi parlé qu'elle avait des problèmes aux poumons, mais sans trop nous dire de détails. On nous a parlé de poumon moins mature, de pneumonie, sans insistance ni constance entre les infirmières. Ce n'est que deux mois plus tard qu'on a appris qu'elle avait eu la MMH (maladie des membranes hyalines), du moins sur un poumon plus précisément. Par contre, peu de temps après, on nous a aussi annoncé que l'injection du médicament pour aider ses poumons avait fait parfaitement effet et que son poumon moins mature avait repris le dessus. C'est pour ça qu'ils ont si rapidement diminué son niveau d'oxygène de 70% à l'air normal en une journée. C'était très rassurant d'entendre les infirmières nous dire que notre bébé pouvait respirer normalement!

Et en même temps que tout cela, Émilie a aussi eu une toute petite jaunisse qui ont demandé l'usage d'une seule lampe pour la photothérapie, et ce pendant seulement 3 à 4 jours! Mais ma petite faisait tout de même pitié avec son énorme bandeau noir sur les yeux…

Puisqu'elle ne pouvait pas boire dès sa naissance, ma petite a reçu pendant ses premiers jours de vie des nutriments par intraveineuse. Au début, les cathéters passaient par son nombril, qui n'était pas encore tout à fait refermé, puis plus tard, par une veine de sa main (car ils ne pouvaient pas la fixer sur son front comme à l'habitude en raison de sa jaunisse) et finalement par une sur son front.

Trois jours après, le 15 mars, Émilie a commencé à être gavée par le nez. On lui donnait 3 ml aux 3 heures! C'était tout d'abord pour pratiquer son estomac à recevoir du lait et pour voir comment elle y réagissait. Ensuite, les quantités n'ont jamais cessé d'augmenter : d'abord 5 ml, puis 8 et ainsi de suite, jusqu'à environ 33 ml, lorsqu'elle a commencé à boire au biberon! C'était toute une nouveauté pour une si petite puce! Elle réagissait tellement toujours bien à tout, j'en étais si heureuse!

Entre temps, le 19 mars, on a tout arrêté les injections de nutriments (et d'antibiotiques du même coup) et Émilie était enfin libre de tous ces cathéters.

Pour ce qui est du biberon, ma brave petite s'en est très bien tiré. Son premier biberon, à " 33 semaines ", soit le 26 mars, a été très encourageant : elle l'aurait vidé bien volontiers, mais puisque c'était son premier, l'infirmière a dû l'arrêter à 21 ml pour terminer le reste en gavage; elle voulait aller trop vite! En environ 4 jours, elle a finit par boire seulement au biberon presque tous ses boires, toujours aux 3 heures. Elle était vraiment surprenante, à chaque fois que j'appelais pour prendre des nouvelles à l'hôpital, elle s'améliorait toujours. De surprise en surprise, mon conjoint et moi étions toujours ravis de voir qu'elle progressait si rapidement!

À sa naissance, Émilie pesait 1800g, mais comme tous les bébés, et surtout à cause de ses problèmes et du fait qu'elle ne buvait pas encore (elle n'était nourrie qu'au soluté), elle a perdu du poids. Je ne sais pas jusqu'à quel poids elle a baissé, mais le plus bas que j'ai été informée est environ 1650g, soit 3 livres et 10 onces.

Ce n'est que plus tard, quand son gavage a commencé à être suffisant, qu'elle a commencé à gagner du poids, mais à partir de ce moment-là, elle n'a pas cessé de prendre régulièrement du poids. À environ 1 once par jour, elle a vite atteint ses 5 livres, nécessaire pour aller dans un petit lit. Lors de son transfert à l'hôpital de Trois-Rivières, elle a perdu un tout petit peu de poids, sûrement à cause du changement d'environnement, mais après 3 jours, je crois, elle a bien continué! Et finalement, elle est sortie de l'hôpital à 5 livres et 8, soit 2500g, ce qui est vraiment beaucoup plus qu'au début si on y pense, mais toujours très petit quand on pense à la plupart des bébés à terme!

Malgré qu'elle en ait passé plusieurs dès sa naissance, je n'ai appris l'existence des échographies que beaucoup plus tard, soit au début d'avril, pendant que je prenais des nouvelles, tout à fait par hasard. Je croyais que s'il y avait quelque chose, on était pour m'appeler, mais j'ai appris que ce n'était pas le cas, et l'infirmière, sans me dévoiler les détails, m'a fait part des échographies trans-fontanelles qu'Émilie avait passées. Il a fallu qu'elle écrive une note spéciale pour que le médecin m'appelle et m'en parle un peu plus.

Lorsque j'en ai appris plus par le médecin au téléphone, ça n'a pas été la joie. Jusqu'à maintenant, tout allait si bien (depuis bien sûr le " rush " des premières 48 heures), que je ne m'étais jamais imaginé que quelque chose pouvait se cacher derrière tout ça. La première échographie était, en fin de compte, très inquiétante, car les médecins suspectaient alors une infection au cerveau. La deuxième non plus ne disait guère rien de bon. Là, au téléphone, je n'en pouvais plus et je pleurais : je craignais le pire, on brisait tout d'un coup mon sentiment de sécurité. Puis le médecin, tout en me disant que " c'est pour ça que je ne voulais pas en parler au téléphone " (c'est parce que j'étais dans l'impossibilité de me présenter à l'hôpital au même moment que le médecin était de garde), a rajouté qu'une troisième échographie - c'est incroyable, trois échographies importantes et je ne le savais même pas! - avait révélé un résultat beaucoup plus positif : ni infection, ni hémorragie. Elle m'a affirmé qu'il y a avait de l'espoir grâce à cette dernière. Ça m'a aidé à me calmer!

Le reste du téléphone, le médecin m'a parlé de ce qui attendait ma petite fille. Elle m'a parlé qu'une quatrième échographie devait être passée dans environ 1 semaine, soit aux alentours du 8 avril, et que c'était ce test qui devait confirmer si Émilie allait être une petite fille comme toutes les autres petites sur la terre ou sinon… Et ce " ou ", elle n'a jamais voulu m'en dire plus… Du moins, pas avant la prochaine échographie, dépendamment du résultat. Cela m'a fait peur, la nouvelle était dure, mais je devais garder espoir.

Puis, le 8 avril arrivé, le médecin m'appelle et Émilie avait passé sa quatrième échographie trans-fontanelle. L'infection était toujours bien absente, mais c'est autre chose qui s'est présentée : une petite hémorragie. On a jamais voulu nous dire le grade de cette hémorragie, d'autant plus que je n'en savais rien sur le sujet à ce moment-là, mais j'ai tout de même su que ce n'était qu'une petite hémorragie de 7 mm de chaque côté du cerveau et que ça " n'avait pas l'air inquiétant. " C'est à moitié rassurant une phrase comme ça… J'ai donc tenté de me documenter par la suite et c'est l'APEP et leurs brochures qui m'en ont beaucoup appris. Quoi qu'il en soit, le médecin a rajouté que, la quatrième échographie passée et déclarée pas trop inquiétante, Émilie pouvait être transférée à l'hôpital Ste-Marie de Trois-Rivières, pour qu'elle soit plus près de nous, ses parents, et qu'elle allait passer une cinquième échographie ici, à Trois-Rivières (ils ont l'équipement nécessaire.)

Finalement, à la cinquième échographie, une journée avant son arrivée à la maison, le 15 avril, tout était redevenu normal : on n'a révélé aucune trace d'hémorragie ou d'infection. Sa petite hémorragie de la dernière fois s'était sûrement résorbée, comme on nous l'avait expliqué, et je dois dire que cette nouvelle m'a enlevé une bonne partie de mon inquiétude à ce sujet!

C'est sûr qu'on n'y pense pas toujours, mais tous ces tests ont semé le doute et je ne pourrai pas savoir avant bien longtemps si vraiment tout est parfait. J'ai même appris beaucoup plus tard que l'hémorragie était de grade I, c'est peut-être drôle à dire, mais je pensais que c'était peut-être moins que ça, alors ça m'a aussi fait un peu peur, même si habituellement il n'y a pas de séquelles à ce genre d'hémorragie. Je ne vis pas avec ça, mais après en avoir su plus sur le sujet, je sais qu'il faut vivre au jour le jour et que l'important c'est d'avoir ma petite fille avec moi, bien en vie.

Puisque Émilie est née à moins de 32 semaines, le médecin m'a à la fois offert et conseillé le vaccin Synagis. En effet, malgré qu'il coûte environ 1000$, le gouvernement l'offre gratuitement aux prématurés de moins de 32 semaines, comme Émilie, en raison de leur vulnérabilité aux infections pulmonaires. Ce " vaccin " apporte une aide considérable au système immunitaire des bébés prématurés, mais ne dure que 30 jours environ. Il protège énormément contre les infections aux poumons (IVRS : Infection des Voies Respiratoires Supérieures) comme les pneumonies ou les bronchiolites par exemple.

J'ai bien sûr accepté, d'autant plus qu'il ne comporte pratiquement ni risque ni effets secondaires. Émilie a donc reçu sa première dose à l'hôpital St-François-d'Assise, le 5 avril 2002. Puis, elle a eu une deuxième dose le 6 mai 2002 à l'hôpital Ste-Marie à Trois-Rivières. Émilie réagissait très bien, elle pleurait beaucoup sur le coup, mais se consolait facilement.

L'été, les IVRS ne courent pas les rues, alors il n'est pas offert durant cette période. Émilie pourra seulement recevoir sa ou ses dernières doses l'automne prochain (2002).

Sans en faire un roman, on peut dire tout de même qu'Émilie a été vue par plusieurs spécialistes. Tout d'abord, à Québec, elle a été vue deux fois par un ergothérapeute, qui a noté quelques détails " à surveiller ", mais tout de même normaux, et un résultat d'ensemble excellent. Par exemple, son tonus actif était un peu mou et sa tolérance à la manipulation était aussi faible, mais la cause réside sûrement dans son traitement massif aux antibiotiques, pas étonnant! D'ailleurs, aussitôt sa deuxième visite, tout était presque rentré dans l'ordre.

Ensuite, puisque Trois-Rivières n'est pas riche en spécialistes, l'ergothérapie a été substituée par la physiothérapie, ce qui est tout de même bien, car Émilie aurait pu n'avoir rien du tout. Cette physiothérapeute a noté à peu près les mêmes choses que l'ergothérapeute, mais insistait, peut-être même un peu trop, sur sa symétrie de tête. Elle disait qu'Émilie avait un côté préféré, le côté droit, et qu'il fallait veiller à ce qu'elle se tourne des deux côtés et qu'elle se tienne aussi la tête droite - en répétant qu'il fallait y aller " doucement, comme ça là " - car sinon elle pourrait avoir l'œil ressorti de la tête et l'autre côté de la tête plate… Hmm, un peu exagéré, elle là!

Ma petite a aussi passé un test d'audition, ce qui n'est pas de routine pour les bébés, ni même pour les prématurés, en raison de son traitement à la gentamicine, qui peut, semblerait-il, causer des problèmes d'audition… J'ai attendu longtemps les résultats, mais je savais bien que Émilie entendait, à en juger ses réactions aux sons qui l'entouraient. Toutefois, j'ai su que ses oreilles étaient en fin de compte trop petites pour les écouteurs et que le test n'a servit à rien. Je n'ai donc pas eu de vrais résultats. Elle va en passer un autre vers environ 6 mois.

Finalement, Émilie n'a pas pu avoir son test visuel de routine pendant qu'elle était à l'hôpital, car il manquait de place au moment où elle aurait dû le passer. Le rendez-vous m'a alors été donné pour quelques jours après sa sortie, soit le 25 avril 2002. Cependant, au rendez-vous, le médecin n'a pas réussi à faire dilater les pupilles de ma petite puce et ça a été partie remise : j'ai eu un autre rendez-vous le 20 juin 2002. Maintenant, à cette deuxième rencontre, l'ophtalmologiste a déclaré qu'encore une fois, les pupilles d'Émilie ne s'étaient pas dilatées, mais que toutefois, avec ce qu'il pouvait voir, et son nouvel instrument lui permettait de voir mieux que la dernière fois, que tout semblait être normal et qu'il n'aurait pas à la revoir avant ses 9 mois.

Le premier rendez-vous chez l'ophtalmologiste a été toute une épreuve, Émilie a pleuré à fendre l'âme lorsque le médecin et une infirmière tentaient de la maîtriser. Bien sûr, comme d'habitude, elle s'est vite consolée lorsque de retour dans mes bras! Mais ce qui est impressionnant et encourageant de remarquer, c'est qu'à son deuxième rendez-vous, ma brave petite n'a pas du tout pleuré lorsque le médecin l'a examinée, seul. Et même qu'elle a sourit et s'est attardée à regarder les machines lorsqu'il a eu terminé, le tout sans pleurer!

Émilie est restée une semaine aux soins intensifs à l'hôpital de Québec et, vers le 19 mars, elle a été transférée aux soins intermédiaires. Quel soulagement de la voir passer dans un environnement plus tranquille! Après deux semaines, elle a atteint le poids requis de 5 livres pour passer de son isolette à un petit lit tout douillet. C'était le 30 mars et elle ne cessait vraiment jamais de nous surprendre, car elle a fait d'une pierre deux coups : elle est aussi passée aux soins convalescents, là où presque aucune différence avec une pouponnière ne restait, mis à part les moniteurs. J'ai tellement été émerveillée de la voir enfin dans un petit pyjama, et même si ce n'était qu'un pyjama d'hôpital, c'était adorable! Là, elle n'est encore restée qu'une semaine avant que le médecin ne prenne la décision de la transférer à l'hôpital Ste-Marie, afin de la rapprocher de moi et de son papa, puisque désormais tous ses tests critiques étaient maintenant passés et notre hôpital avait maintenant le potentiel pour prendre soin de notre petit ange. C'était le 9 avril. Il ne restait maintenant qu'une chose : que Émilie puisse respirer seule, sans bradycardie…

C'était le petit détail agaçant qui m'a vraiment fait penser que ma fille était pour passer une éternité à l'hôpital. On savait qu'il fallait environ 1 semaine sans " brady " (mais là j'en sais rien, les réponses qu'on me donnait variaient de 5 à 10 jours) pour qu'Émilie puisse sortir de l'hôpital, mais elle en fait vraiment longtemps!

Au début, ma pauvre petite a fait des apnées, mais les détails me manquent. Par contre, selon ce que j'ai pu voir à l'hôpital, elle n'a pas dû en faire beaucoup. Toutefois, des bradycardies, elle en faisait quelques-unes au début, environ 1 par jour : des fois aucunes et des fois un peu plus.

À un moment donné, elle nous a fait de faux espoirs, car pendant plusieurs jours, elle a diminué et presque cessé d'en faire, mais un peu après, elle a repris de plus belle (sans toutefois que ce ne soit anormal, on me le répétait toujours!)

Et puis ça s'est maintenu comme ça, à une par jour, jusqu'à son transfert à l'hôpital Ste-Marie. Là, comme par magie, ou comme par machine brisée (c'est ça, un moniteur défectueux, qu'on lui a remis à son arrivée, faute d'en avoir un déjà préparé), Émilie n'a plus jamais refait de bradycardie! Bon, jamais signifie 6 jours dans ce cas-ci, mais c'est ce qu'il fallait pour que ma petite puisse enfin rentrer à la maison!!!

Un bon matin, le 16 avril, en allant voir ma fille, comme à l'habitude depuis qu'elle était à Trois-Rivières, le médecin de garde cette semaine-là a jeté un œil sur son dossier et a déclaré : " elle a un très bon gain de poids, sa dernière échographie trans-fontanelle est normale, elle ne fait plus de bradycardie, elle est en plein forme, je crois qu'elle peut sortir aujourd'hui… " Là, mon conjoint et moi avons été surpris, car on ne s'y attendait pas avant au moins une autre journée! Il lui a ainsi donné son congé d'hôpital, en demandant à l'infirmière : " est-ce qu'elle a eu le siège d'auto? " Bon, là, c'était sa façon très abrégée de demander si notre bébé avait " passé le test " du siège d'auto! Car, avant de partir, puisque certains prématurés cessent de respirer lorsqu'on les assied dans un siège d'auto, on leur fait passer le test du siège d'auto durant 90 minutes!

Émilie l'a passé haut la main! Elle l'a même passé deux fois! C'est la preuve du manque de communication entre le personnel de l'hôpital. Trois heures de siège d'auto avant même d'embarquer dans l'auto pour vrai, c'était déjà beaucoup pour elle!

Je ne l'ai presque jamais vu durant tout ce long mois, à cause de la distance qui nous séparait. Moi et mon conjoint étions seul. Je ne l'avais plus dans mon ventre, ni avec moi à la maison pour la serrer tout contre moi. Nous attendions donc ce moment, la sortie d'hôpital de notre petite Émilie, avec impatience grandissante, même si dans un sens ce temps d'attente m'a permis de reprendre des forces, c'était un mal pour un bien.

L'heure d'aller la chercher est donc arrivée! Je ne tenais plus à terre, j'avais tout préparé pour ce moment, toutes les petites choses et tous les petits détails étaient prêts. Mais malheureusement, je n'étais pas assez en forme pour conduire; nous avons donc dû faire appel à la famille de mon conjoint malgré ma réticence, mais je n'avais pas le choix: erreur, j'aurais dû prendre un taxi. Vous allez voir ce que je veux dire.

Nous sommes donc tous partis pour l'hôpital. En arrivant à l'hôpital, quand j'ai vu mon petit bébé qui nous attendait, tout prêt à sortir dans son petit lit à la pouponnière parmi tous les autres bébés à terme, je me suis sentie si fière et si comblée. J'étais enfin comme toutes les autres mamans qui accouchaient normalement, j'étais si heureuse! Comme beaucoup d'autres mamans le disent, " c'était comme une deuxième naissance. "

Le plus triste dans tout ça, c'est que cette journée que j'attendais et à laquelle je rêvais depuis le début, cette journée que j'imaginais chaque soir avant de dormir, ce moment pendant lequel j'espérais être en famille, pouvoir lui mettre son petit pyjama et son petit chapeau et la sortir de là, on me l'a volé… Je n'ai même pas pu la prendre dans mes bras, ni même l'habiller, car on m'a pris ma place.

Tout ça a été tout un choc et j'ai eu beaucoup de peine, surtout au moment où l'on m'a laissée à signer des papiers pendant qu'on amenait mon bébé pour le préparer à sortir. Par contre, rendue à la maison, je me suis retrouvée enfin réunie avec ma petite famille, moi, mon conjoint et notre bébé : c'était tout simplement merveilleux et magique!

Je dois dire que, malgré tous les problèmes et les embûches qui se sont dressés devant nous depuis sa naissance, nous avons été chanceux dans notre malchance. Notre petite fille est maintenant si pleine de vie et en bonne santé, elle est notre joie de vivre et nous en sommes si fiers. Pour le moment tout va bien et on espère que son développement continuera toujours dans la bonne voie.

Si mon récit a pu vous apporter quoi que ce soit de positif, j'en suis bien heureuse, car pour ma part, les histoires que j'ai lues à propos de d'autres parents d'enfants prématurés m'ont beaucoup aidé.

Après avoir reçu le dossier de Québec, longtemps après mon retour à la maison. Il contient plusieurs détails qu'on avait " oublié " de me mentionner, plusieurs autres sont manquants et certaines erreurs s'y sont glissées aussi! Voici ce que j'en ai retenu :

Le diagnostic principal est un accouchement par césarienne secondaire à une non réactivité fœtale depuis 24 heures. On lui a trouvé plusieurs problèmes : une détresse respiratoire, la MMH (Maladie des Membranes Hyalines), un état de septicémie, des apnées et bradycardies du prématuré, des hémorragies sous-épendymaire, une pneumonie et à en croire un rapport, un souffle cardiaque.

Pour ce qui est des traitements qu'elle a reçus, ils sont plutôt communs chez le prématuré : réanimation à la naissance, intubation endotrachéale, CPAP (intubation nasale), soluté, antibioprophylaxie, HAIV (Hyper Alimentation par Intraveineuse), CAO (Cathéter Artériel Ombilical), CVO (Cathéter Veineux Ombilical), surfactant, monitoring dont le saturomètre.

Elle a reçu plusieurs échographies trans-fontanelle et a été suivie par un ergothérapeute.

Ça, c'est ce que je sais, mais je suis sûre qu'il manque encore beaucoup d'information. Et à voir l'erreur évidente qui s'est trouvée dans le dossier et que l'on m'a expliquée, je doute de l'exactitude de certains détails. En effet, il est écrit qu'Émilie a une bronchodysplasie pulmonaire et c'est impossible, sinon elle aurait été sur respirateur bien plus longtemps et mon Dieu, j'espère que l'on me l'aurait dit!